經過2月27日國際罕見病日的直播活動，我們已經了解到罕見病并非那么“罕見”。現已知的罕見病約有7000多種，約占人類疾病總數的10%。而在多種罕見病中，有約有80%是由于基因缺陷所致。結婚、生子、撫育后代，既是許多人生命中最重要的事情之一，又是令一部分人感到迷茫焦慮的壓力源。對于眾多患上罕見病的女性來說更是如此。疾病給她們帶來了一般人難以切身感受的經歷，同時她們可能面臨著婚內疾病歧視、孕產的風險、疾病的遺傳等諸多困境。為了喚起社會公眾對于她們婚育困境的重視和思考，攜手助她們走出困境，佑新（北京）科技有限公司會同健康智谷，邀請權威醫生、律師、社會學家、患者組織公益人等專家學者，結合罕見病女性患者的實際經歷，共同探討罕見病女性患者婚育的話題。

· 醫學科普

?肺動脈高壓以及其他罕見病患者在妊娠過程中會面臨哪些風險和后果？

?分娩時可能面臨哪些情況？

?分娩后可能面臨哪些危險？

?有哪些方法可以降低風險？

?從醫學的角度，哪些情況建議避免生育？

· 法律科普

?患上罕見病的女性在婚姻中如面臨男方家庭暴力、提出離婚、爭奪孩子撫養權等問題，該如何維護自身合法權益？

?面對新《民法典》中隱瞞重大疾病視為“可撤銷婚姻”的條款，罕見病女性該如何看待？又該如何保障自身的權益不受侵害？

· 社會學講座

?為什么會有罕見病患者拼死產子？

?罕見病女性患者如何面對來自外界、家庭的婚育壓力？

?如何面對“無后為大、重男輕女”等傳統觀念的束縛？

?患者丈夫及其他家庭成員如何改變自己的認知？

· 嘉賓簡介

|顧虹| 醫學博士，首都醫科大學附屬北京安貞醫院小兒心臟中心主任內科主任醫師、教授，首都醫科大學博士研究生導師。兼任日本東京女子醫科大學小兒心臟科副教授、特聘講師，美國紐約州立大學藥理系副教授。

一直從事先天性心臟病、肺動脈高壓、心肌病、川崎病以及成人先心病的臨床診療工作，其中以先天性心臟病和肺動脈高壓的診治為工作重心。曾在日本和美國學習工作15年，回國后致力于開展和推動我國肺動脈高壓規范化診治，在兒童肺動脈高壓、成人先心病和妊娠合并肺動脈高壓的診斷與治療方面做了大量的工作。

|梁虹| 中國科學院博士畢業，專職律師，曾在中國和日本的科研機構從事罕見病基礎研究和受試者保護工作，擁有多學科知識背景、嚴謹的邏輯思維、豐富的實踐經驗和處理復雜問題的能力，擅長生物醫藥行業民商事訴訟與非訴訟法律業務。

|裴諭新| 中山大學社會學與社會工作系副教授，南京大學社會學碩士，香港大學社會工作及社會行政學系哲學博士學位。2005年獲長江毅進學者獎，2014年獲富布萊特學者獎赴南加州大學社會工作學院訪問一年，2015年4月獲美國著名智庫之一布魯金斯學會邀請進行“中國的性、性別與社會變遷”主題發言。是具有國際視角的女性研究學者，多次在國際會議上進行主旨報告，并應邀赴歐洲、日本、美國授課。研究領域包括：婚姻與親密關系輔導、性別觀念的新媒體傳播、女性經濟等。在SSCI收錄國際期刊發表相關文章，著作包括《欲望都市：上海70后女性研究》《災害社會工作：中國的實踐與反思》等，微信公號“幸愛大師”。

|黃歡| 公益人，中山大學社會工作專業碩士，民革黨員，曾任世界500強企業項目經理。23歲時被確診患有特發性肺動脈高壓，毅然辭去工作，創立“北京愛稀客肺動脈高壓罕見病關愛中心”，致力于和同病患者一起改變治療、就業及生存困境。2011年接受肺移植手術痊愈后，先后推動北京地區肺移植術后抗排異藥物、肺動脈高壓靶向治療藥物納入醫保。先后榮獲中央電視臺年度慈善人物、北京市社會組織系統先進個人獎項。